Les cohortes
Une cohorte est une population de sujets qui répondent à une définition donnée et qui sont suivis dans le temps. La Cohorte de Sclérose en Plaques constituée grâce au système EDMUS est la plus importante au monde dans ce domaine par sa taille et son ancienneté.
La cohorte mère
La cohorte mère est la première cohorte constituée par l’OFSEP. Elle recense aujourd’hui 65 409 patients suivis dans 36 centres cliniques en France. Tout patient présentant une SEP ou une maladie apparentée pris en charge par un neurologue participant à l’OFSEP peut être inclus dans la cohorte OFSEP s’il donne son consentement.
Les données cliniques obligatoirement collectées en routine sont limitées aux données de la fiche minimale OFSEP (FMO). Ces données, définies par les experts du groupe clinique, portent sur la description des patients, de leurs maladies et de leur prise en charge thérapeutique.
La cohorte HD
La cohorte HD a été créée en 2017. Elle est constituée de 1727 patients et augmente chaque mois de 150 nouveaux patients. L’objectif de cette cohorte est de suivre de manière annuelle et systématique une partie des patients inclus dans la « cohorte mère » de l’OFSEP en enrichissant les données déjà collectées avec des données cliniques supplémentaires, des données de qualité de vie et des données relatives au mode de vie.
Les connaissances générées par ce projet serviront, dans une optique de médecine stratifiée, à créer des outils pronostiques spécifiques dans le but d’améliorer la prise en charge des patients, notamment la décision de commencer, maintenir ou adapter les soins.