L’histoire de la Fondation et du logiciel EDMUS

Le Professeur Christian Confavreux, fondateur et premier Président de la Fondation EDMUS, a consacré toute sa carrière professionnelle à la lutte contre la sclérose en plaques. Visionnaire et humaniste, il s’appuie sur un solide réseau de chercheurs et de neurologues pour développer l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques et créer la Fondation EDMUS.

Neurologue de renom, il créé en 1990 le logiciel EDMUS grâce à un financement européen. En France, dès 2003, les neurologues spécialistes de la SEP utilisent le logiciel EDMUS et mettent en place un réseau afin d’échanger des données de suivi de leurs patients : une cohorte de plus de 30 000 patients est ainsi constituée.

Le 19 avril 2010, le Professeur Confavreux crée la Fondation EDMUS – Fondation immédiatement reconnue d’utilité publique (FRUP). Il est à l’origine de la mise en place de l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP), grande cohorte nationale soutenue par les investissements d’avenir. Un observatoire qui associe tous les centres de références Français sur la SEP. Aujourd’hui, la cohorte OFSEP comporte plus de 80 000 patients. L’analyse des données de ces patients conduit à la publication de plusieurs articles qui ont permis d’améliorer la connaissance de la maladie et la prise en charge des patients.