Le conseil d'administration
La Fondation met en place des moyens concrets au service de la recherche, en France et à l’international. Elle est aujourd’hui animée par un conseil d’administration, dont les membres prestigieux, sont issus du monde de la recherche, des milieux hospitaliers, de la société civile en général.
Armelle Dion
HCL, Membre de droit
Murielle Malbezin
Personnalité qualifiée
Sandra Vukusic
Présidente, College des fondateurs
Laure Colliex
Personnalité qualifiée
Jean-Marc Léger
Personnalité qualifiée
René de Veron de la Combe
Trésorier, Personnalité qualifiée
Michel Clanet
Secrétaire, College des fondateurs
Gilles Salles
HCL, Membre de droit
Jean-Michel Vallat
Personnalité qualifiée
Marie-Françoise Belin
College des fondateurs
3 actions majeures
Contribuer à l’amélioration des soins et des conditions de vie des malades
Favoriser le développement des connaissances médicales sur la sclérose en plaques
Promouvoir la formation et la recherche dans ce domaine
Des actions pour faire avancer la recherche, utilement et concrètement
« Ses missions s’articulent autour de la promotion des outils indispensables à la recherche épidémiologique de la SEP. Elle est un soutien financier pour la structuration et l’organisation des centres français, en vue d’une meilleure coopération nationale en recherche et traitement de la SEP » - Marie-Françoise BELIN, Directrice recherche Inserm, Administratrice de la Fondation.
« Les actions menées par la Fondation permettent de réunir des données sur la maladie, de les partager avec les médecins et d’organiser les rencontres de l’OFSEP pour faire connaître le travail des spécialistes de la SEP » - René de VERON de la COMBE, Trésorier, Administrateur de la Fondation.
L'équipe
Claire Rigaud-Bully
Claire Rigaud-Bully est directrice générale de la Fondation EDMUS, elle a la responsabilité au quotidien des activités de la Fondation et de leur développement. Après une carrière au CNRS, elle travaille depuis plus de dix ans dans le secteur des fondations dédiées à la recherche.
Véronique Millot
Véronique Millot est l’assistante de la Fondation, elle organise les réunions des instances de gouvernance, gère les appels à projets et assure toutes les missions du secrétariat administratif et comptable de la Fondation. Elle a travaillé de nombreuses années auprès du Professeur Confavreux.
Romain Casey
Après un doctorat en épidémiologie et plusieurs expériences en tant qu'épidémiologiste, biostatisticien et informaticien, Romain Casey est responsable des cohortes OFSEP. Il coordonne les activités de collecte et gestion des données de l'OFSEP ainsi que le développement de la Plateforme EDMUS. Il participe également à l’exploitation des données de l’OFSEP et à l’évaluation des projets scientifiques soumis à l’OFSEP. Il est en charge des démarches réglementaires relatives aux cohortes OFSEP.
Carine Cheval
Carine Cheval est l’informaticienne de la Fondation depuis plusieurs années ; A ce titre elle assure l’intégration, l’évolution et le support du logiciel EDMUS auprès des centres participants à l’OFSEP et participe à l’élaboration de la future plateforme informatique. Elle administre également le site internet de la Fondation.