Histoire
L’histoire de la Fondation et du logiciel EDMUS
La genèse de la Fondation
Le Professeur Christian Confavreux, fondateur et premier Président de la Fondation EDMUS, a consacré toute sa carrière professionnelle à la lutte contre la sclérose en plaques. Visionnaire et humaniste, il s’appuie sur un solide réseau de chercheurs et de neurologues pour développer l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques et créer la Fondation EDMUS.
Neurologue de renom, il créé en 1990 le logiciel EDMUS grâce à un financement européen. En France, dès 2003, les neurologues spécialistes de la SEP utilisent le logiciel EDMUS et mettent en place un réseau afin d’échanger des données de suivi de leurs patients : une cohorte de plus de 30 000 patients est ainsi constituée.
Le 19 avril 2010, le Professeur Confavreux crée la Fondation EDMUS – Fondation immédiatement reconnue d’utilité publique (FRUP). Il est à l’origine de la mise en place de l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP), grande cohorte nationale soutenue par les investissements d’avenir. Un observatoire qui associe tous les centres de références Français sur la SEP. Aujourd’hui, la cohorte OFSEP comporte plus de 80 000 patients. L’analyse des données de ces patients conduit à la publication de plusieurs articles qui ont permis d’améliorer la connaissance de la maladie et la prise en charge des patients.
Son rôle remarquable dans le domaine lui a valu la reconnaissance de ses pairs, tant en France qu’à l’étranger. Il est décédé le 20 septembre 2013, à l’âge de 64 ans. Son épouse, Elisabeth Confavreux, rhumatologue, puis ses enfants Laure Confavreux-Colliex, et Basile Confavreux ont successivement rejoint le Conseil d’Administration. Cet engagement témoigne de l’attachement de la famille à la Fondation et à sa mission.
Quelques chiffres
84 244 patients
dans la cohorte mère
400 neurologues
radiologues et biologistes spécialistes de la SEP
45 centres
participants au projet OFSEP
Une histoire dans le temps
Création du logiciel EDMUS grâce à un financement européen.
Les neurologues spécialistes de la SEP utilisant le logiciel EDMUS mettent en place un réseau afin d’échanger des données de suivi de leurs patients : une cohorte de plus de 30 000 patients est ainsi constituée.
Création de la Fondation EDMUS et développement du projet OFSEP dans le cadre du programme Investissements d’Avenir et de l’appel à projet Cohortes 2010.
L’OFSEP est sélectionné et bénéficie ainsi d’un soutien financier de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) de près de 10 millions d’euros pour 10 ans.
Lancement de la campagne Comprendre pour Agir et Inauguration de la Chaire INSPIRE.
Déploiement de la plateforme EDMUS.