Chaire INSPIRE
Une recherche inédite et innovante centrée sur les besoins de patients
La raison d’être de la Chaire INSPIRE
INégalités dans la Sclérose en Plaques : les Identifer pour y REmédier
Un programme innovant et impactant
La Chaire INSPIRE, portée conjointement par la Fondation EDMUS et l’École des Hautes Études en Santé Publique (EHESP), est dirigée par Emmanuelle Leray, Directrice de Recherche. Ce programme interdisciplinaire, prévu sur 5 ans, examine les facteurs à l’origine des inégalités liées à la SEP, leurs impacts sur la vie des patients, et identifie des solutions pour y remédier.
Emmanuelle Leray : Directrice de Recherche et prise en charge de la sclérose en plaques, études sur les données de l’OFSEP et de l’Assurance-maladie.
Les principes clés de la Chaire
Interdisciplinarité
Recherche participative
Actionnabilité
Partir des inégalités pour mettre en œuvre l'équité
Objectifs
Mesurer
les conséquences et le retentissement de la SEP sur la vie quotidienne.
Identifier
les inégalités, notamment de genre, sociales et territoriales existant dans la SEP.
Le programme en détails
Enjeux et finalité
- Proposer une vision santé publique & sciences humaines et sociales complémentaire des autres types de recherche soutenus par la Fondation EDMUS
- Valoriser les données de santé, notamment celles de l’OFSEP, pour les enrichir et faire avancer la recherche.
- Identifier les inégalités, comprendre leurs mécanismes sous-jacents et proposer des réponses concrètes adaptées.
- Favoriser l’inclusion des patients SEP, des personnes en situation de handicap invisible et des 15% d’actifs atteints de maladie chronique évolutive.
- Utiliser une approche interdisciplinaire, mobilisant tout à la fois les avantages des méthodes quantitatives et qualitatives
Trois axes de recherche
Avec comme dénominateur commun la recherche d’inégalités, qu’elles soient sociales, territoriales ou de genres :
- Axe 1 : Handicap et insertion sociale & professionnelle.
- Axe 2 : Impact de la SEP sur la vie de famille.
- Axe 3 : Soins / prise en charge de la SEP et des comorbidités, ainsi que l’état de santé en général (incluant la prévention).
L’équipe de recherche
Titulaire de la Chaire INSPIRE
Dr. Emmanuelle Leray
Directrice de Recherche
Spécialités : Épidémiologie et prise en charge de la sclérose en plaques ;
études sur les données de l’OFSEP et de l’Assurance Maladie
Programme scientifique
Exemple d’études et impact sur la vie des patients :
- État des lieux sur la fréquence de la SEP.
- La SEP et les réseaux sociaux.
- Sep et emploi point de vue des patients.
- Place des CRC SEP dans la prise en charge.
- Inégalités sociales et territoriales de prise en charge de la SEP.
- Recours au dépistage du cancer (du sein, colorectal, du col de l’utérus) des personnes ayant une SEP et comparaison à la population générale, et identification
- des leviers/obstacles pour la réalisation de ces dépistages, et propositions d’actions pour améliorer le dépistage.
- Étude pilote sur la sensibilisation au handicap en entreprises.
- Impact de la SEP sur la vie de couple et risque de séparation.
- Impact de la SEP sur la qualité de vie et retentissement d’une aggravation de la maladie sur la qualité de vie.
