Fondation EDMUS
Ensemble contre la sclérose en plaques
La Fondation EDMUS agit comme accélérateur de recherche pour construire un avenir durable aux patients.
La Fondation EDMUS est une Fondation reconnue d’utilité publique. Notre mission est d’agir, par la recherche, pour comprendre le retentissement de la sclérose en plaques (SEP) dans la vie des patients et améliorer leur prise en soin.
Cette mission est rendue possible grâce 2 outils épidémiologiques indispensables et complémentaires :
Le logiciel EDMUS, qui devient une plateforme aujourd’hui de soin et de recherche.
L’OFSEP (Observatoire Français de la Sclérose En Plaques).
Les actions de la Fondation EDMUS
La Fondation EDMUS est pleinement engagée pour mettre l’innovation et la recherche au service des patients et de leur famille.
La recherche
La Fondation EDMUS et la Fondation France Sclérose En Plaques lancent, chaque année, un appel à projets conjoint. Cet appel à projets permet d’amplifier la recherche sur la SEP ou les maladies apparentées en mettant à disposition les données de l’OFSEP (cliniques, biologiques, IRM et SNDS). Depuis 2016, 27 projets ont été financés.
La Chaire INSPIRE
INégalités dans la Sclérose en Plaques :
les Identifer pour y REmédier
Un programme innovant et impactant
Co-portée par la Fondation EDMUS et l’École des Hautes Études en Santé Publique (EHESP), la Chaire INSPIRE est dirigée par le Docteur Emmanuelle Leray, Directrice de Recherche. Avec un programme interdisciplinaire d’une durée de 5 ans, la chaire INSPIRE analyse les déterminants des inégalités induites par une SEP, leurs retentissements dans la vie des patients, et détermine comment y remédier.
Notre base de données : la plateforme EDMUS
Développé dans les années 90, le logiciel EDMUS devient une plateforme informatique nationale parfaitement sécurisée qui facilitera les échanges d’informations entre professionnels de santé et chercheurs. Déployée progressivement, elle est mise gratuitement à disposition de la communauté médicale et scientifique.