Écosystème
Un écosystème vertueux au bénéfice des patients
Un consortium de 3 partenaires
L’Observatoire Français de la Sclérose en plaques (OFSEP) est porté par un consortium de 3 partenaires : les Hospices Civils de Lyon, la Fondation EDMUS et l’Université Claude Bernard Lyon 1.
L’OFSEP interagit dans un vaste écosystème au sein duquel la Fondation EDMUS est partie prenante. Ces collaborations vertueuses permettent de fédérer des acteurs nationaux du soin jusqu’à la recherche au bénéfice direct des patients.
Des relations à l’international
Au niveau international, L’OFSEP est intégré au réseau Big Multiple Sclerosis Data qui comprend également les registres nationaux de SEP IMSREg d’Italie, DMSR du Danemark, SMSreg de Suède, ReMuS de République Tchèque et le registre international MSBase basé en Australie.
Le réseau Big MS Data cherche à améliorer la vie des patients en collectant des données cliniques longitudinales. En plus de soutenir les décisions cliniques, les registres fournissent des données pour une meilleure compréhension de l’évolution et des options de traitement de la SEP. Cela permet des analyses conjointes de très grands ensembles fusionnés ou fédérés de données structurées. Un travail de standardisation des données a été réalisé pour mettre à disposition un modèle de données commun simplifiant les études collaboratives inter-registres permettant un protocole commun et une analyse statistique fédérée.