Le comité de pilotage
Titulaire de la Chaire : Docteur Emmanuelle Leray
2 représentants du Conseil d’Administration de la Fondation EDMUS :
- Professeur Sandra Vukusic :
Présidente de la Fondation EDMUS ; Coordinateur Scientifique de l’OFSEP ;
Neurologue - Chef de service Neurologie, Hôpital Pierre Wertheimer – GHE, HCL (Bron)
- Professeur Thibault Moreau :
Neurologue - Chef de service Neurologie, Hôpital François Mitterrand - CHU Dijon Bourgogne (Dijon)
2 représentants de l’EHESP :
- Sylvie Ollitrault :
Directrice de la Recherche, EHESP
- Jean Pierre Le Bourhis
Directeur du laboratoire ARENES UMR 6051 – CNRS, EHESP, INSERM, Sciences Po, Universités de Rennes 1 et 2
2 représentants de l’OFSEP
- Professeur Gilles Defer
Neurologue – Service Neurologie, CHU de Caen Normandie (Caen)
Responsable du Centre Ressources et Compétences SEP de Normandie
- Professeur Marc Debouverie
Neurologue - Service Neurologie - Centre SLA, CHU de Nancy - Hôpital Central (Nancy)
2 personnalités extérieures avec une expertise reconnue
- Cécile Hernandez :
Après une carrière valide en BMX puis en snowboard, Cécile est foudroyée par le handicap en 2002. Elle se réveille, les jambes totalement paralysées, le 21 octobre 2002 et 4 jours plus tard, le diagnostic tombe : sclérose en plaques. Après plusieurs mois en centres de rééducation et le deuil du sport, elle trouve sa résilience dans l'écriture puis se tourne vers le journalisme et donne des conférences. En 2013, une rencontre change sa vie et lui permet de refaire du snowboard handisport. En mars 2014, elle prend le départ des Jeux paralympiques de Sotchi et décroche une médaille d'argent historique. Cette médaille va changer sa vie. Elle arrête le journalisme et se consacre pleinement au sport. En 2018, elle s'offre 2 nouvelles médailles aux Jeux paralympiques de Pyeongchang : l'argent et le bronze. Et enfin le 7 mars dernier, son rêve se concrétise, elle décroche le graal sportif en gagnant l’OR aux Jeux paralympiques de Pékin 2022. Cécile est une maman hyperactive, militante du handicap invisible. Elle a été décorée de la Légion d'honneur en 2019, élevée au rang d’Officier de l’Ordre du Mérite en 2022 et également consacrée dans le Classement des Femmes influentes Forbes 2022.
- Géraud Paillot :
Après une vingtaine d’années de carrière internationale, Géraud est stoppé dans son élan par une SEP En Plaques, qui l’incite progressivement à changer sa vision du monde. Quelques années plus tard, alors qu’il cherche à redonner du sens à sa vie, il décide de pagayer avec la maladie plutôt que de continuer à ramer contre. En 2017 il se lance donc dans des aventures Hustives… Humaines et Sportives, à la rencontre de lui-même et des autres.
Le comité d’orientation
- Docteur Emmanuelle Leray - Titulaire de la Chaire INSPIRE
- Docteur Romain Casey - Epidémiologiste, Observatoire Français de la Sclérose En Plaques (Lyon)
- Docteur David Veillard - Médecin spécialiste de Santé Publique & Médecine Sociale (CHU Rennes)
- Professeur Sandra Vukusic - Présidente, Fondation EDMUS & Neurologue (Lyon)
- Docteur Caroline Papeix - Neurologue, Hôpital Pitié-Sâlpetrière (Paris)
- Docteur Delphine Moreau – Enseignante-Chercheuse en Sociologie, EHESP
- 1 personnalité extérieure : à confirmer