Le programme
La Fondation EDMUS a identifié 4 axes de recherche pour la chaire :
- Handicap et insertion sociale & professionnelle
- Impact de la SEP sur la vie de famille
- Facteurs de risque et comorbidités
- Intelligence artificielle et exploitation des données de santé
Ces 4 axes entrent parfaitement en résonance avec la proposition de l’EHESP qui vise à explorer plusieurs dimensions schématisées dans la carte mentale suivante :
- Accès aux soins et prise en charge
Plusieurs questions se posent sur la prise en charge des personnes atteintes de SEP, pour ce qui concerne directement la SEP, mais également pour ce qui concerne leur état de santé en général, telles que :
- Quels comportements de santé sont adoptés par les personnes ayant une SEP ?
- Quel est leur état de santé en-dehors de la SEP (comorbidités) ?
- Quelle place pour la prévention ?
- Y a-t-il des variations géographiques dans les prises en charge ?
- Quelle organisation et accès aux CRC-SEP (centres experts, 1 CHU par région) ?
- etc.
Ces questionnements visent à identifier d’éventuelles inégalités sociales, territoriales, de genre qui pourraient conduire à une perte de chance pour certains patients, alors même que l’accès aux soins en France n’est pas sujet à des conditions de ressources. Aussi, dans les analyses qui sont menées, notamment sur les données de l’assurance-maladie, la recherche de déterminants individuels mais également liés aux territoires (offre de soins, niveau socio-économique, urbain/rural, accessibilité…) occupera une place importante.
- Travail
L’insertion professionnelle et le maintien en emploi sont des éléments importants dans une maladie chronique comme la SEP, notamment du fait de son âge de début autour de 30 ans en moyenne. Une étude que nous avons en cours montre un effondrement du taux d’emploi après l’admission en ALD SEP (de l’ordre de 50% dans les 10 premières années).
Les questions suivantes pourront être considérées dans les travaux de recherche de la chaire :
- Quelle fréquence des arrêts de travail?
- Quel impact de la prise en charge thérapeutique sur le maintien en emploi et les arrêts de travail?
- Quel accès à la pension d’invalidité?
- Quelles stratégies peuvent être mises en place pour aider au maintien dans l’emploi?
- Comment améliorer l’accessibilité de l’information sur les procédures administratives?
- etc.
On voit bien que pour certaines de ces questions, les données quantitatives sont utiles mais doivent nécessairement être accompagnées d’une approche qualitative auprès des personnes concernées : patients et employeurs notamment. Là encore, la recherche d’inégalités passe notamment par l’identification des déterminants individuels et collectifs.
- Vie quotidienne
Cette section vise à documenter les conséquences de la SEP sur la vie quotidienne des personnes et de leur entourage pour voir quelles actions pourraient être mises en place pour y remédier ou réduire de potentielles inégalités. Les questionnements sont notamment :
- Quel niveau de qualité de vie chez les personnes ayant une SEP et quels déterminants ?
- Quel vécu du handicap (visible et invisible) ?
- Quels dispositifs d’accompagnement, quelle prise en charge ?
- Le cas particulier des formes pédiatriques de SEP
- Quid des proches aidants ?
- etc.
- Famille
En lien avec la section précédente, les questionnements portent ici sur la vie de famille, tels que :
- Quel suivi de grossesse chez les femmes ayant une SEP ?
- Quel accès à la Procréation Médicalement Assistée ?
- Quel impact de la maladie sur la vie familiale ?
- Quelle place pour les aidants (conjoint, enfants, parents) ?
- etc.