La Chaire INSPIRE
INégalités dans la Sclérose en Plaques : les Identifier pour y REmédier
Créée le 1er septembre 2022 pour une durée de 5 ans, la Chaire INSPIRE est co-portée par la Fondation EDMUS et l’EHESP.
Le mot de la Présidente.
La Chaire INSPIRE est un programme de recherche interdisciplinaire et participatif, pluriannuel et innovant pour faire avancer la recherche et proposer des actions concrètes visant à réduire les inégalités induites par la sclérose en plaques.
Les objectifs de la chaire INSPIRE sont :
- de mesurer les conséquences et le retentissement de la SEP sur la vie quotidienne, à travers différentes dimensions dont le travail, la famille et l’accès aux soins ;
- d’identifier les inégalités, notamment de genre, sociales et territoriales existant dans la SEP, selon les dimensions analysées ;
- et d’évaluer en quoi la SEP peut générer des inégalités.
La Chaire INSPIRE innove par son approche pluridisciplinaire et ses axes concrets de recherche. Il s’agit d’une Chaire sociétale, valorisant l’utilisation des données de santé, afin de développer de nouvelles pratiques pour favoriser l’inclusion professionnelle des 15% d’actifs, vivant et travaillant avec une maladie chronique évolutive ; et des personnes en situation de handicap invisible.
Les maladies chroniques évolutives (MCE) touchent un grand nombre de français. Leur prise en charge constitue un défi de santé publique et de protection sociale, incluant la sécurisation des parcours professionnels. À l’image de toutes les MCE invalidantes, les progrès médicaux sur la sclérose en plaques sont devenus indissociables de la conquête de nouveaux droits pour les patients et les aidants. Avec un diagnostic posé en moyenne à 30 ans, la survenue de la sclérose en plaques freine souvent les jeunes actifs en plein élan de leurs projets personnels et professionnels. La Chaire INSPIRE est un formidable projet d’inclusion sociale : le programme permettra d’inventer des parcours de maintien dans l’emploi et de sécuriser le statut de proches-aidants.
La situation des personnes atteintes de SEP est emblématique de la prise en charge de l’ensemble des maladies chroniques évolutives, qui touchent 15% de la population active en France. Les travaux menés avec les données de la Plateforme EDMUS permettront de construire des propositions aussi bien pour la spécificité de la situation professionnelle et psychosociale des personnes atteintes de SEP, et leurs proches, que pour sa généralisation potentielle aux cas d’autres maladies chroniques ayant un impact majeur sur la poursuite d’une carrière professionnelle.
Emmanuelle LERAY, enseignante-chercheure en épidémiologie à l’EHESP depuis 2010, consacre ses activités de recherche à la SEP depuis de nombreuses années et du fait de cette expertise, a été sélectionnée par la Fondation EDMUS pour être titulaire de cette chaire.