Chaire INSPIRE
Une recherche inédite et innovante centrée sur les besoins de patients
La raison d’être de la Chaire INSPIRE
INégalités dans la Sclérose en Plaques : les Identifer pour y REmédier
Un programme innovant et impactant
La Chaire INSPIRE, portée conjointement par la Fondation EDMUS et l’École des Hautes Études en Santé Publique (EHESP), est dirigée par Emmanuelle Leray (Épidémiologie et prise en charge de la sclérose en plaques). Ce programme interdisciplinaire, prévu sur 5 ans, examine les facteurs à l’origine des inégalités liées à la SEP, leurs impacts sur la vie des patients, et identifie des solutions pour y remédier.
Emmanuelle Leray : Épidémiologie et prise en charge de la sclérose en plaques, études sur les données de l’OFSEP et de l’Assurance-maladie.
Découvrez le bilan d'activité 2024-2025 de la Chaire INSPIRE en cliquant ci-dessous
Les principes clés de la Chaire
Interdisciplinarité
Recherche participative
Actionnabilité
Partir des inégalités pour mettre en œuvre l'équité
Objectifs
Mesurer
les conséquences et le retentissement de la SEP sur la vie quotidienne.
Identifier
les inégalités, notamment de genre, sociales et territoriales existant dans la SEP.
Le programme en détails
Enjeux et finalité
- Proposer une vision santé publique & sciences humaines et sociales complémentaire des autres types de recherche soutenus par la Fondation EDMUS
- Valoriser les données de santé, notamment celles de l’OFSEP, pour les enrichir et faire avancer la recherche.
- Identifier les inégalités, comprendre leurs mécanismes sous-jacents et proposer des réponses concrètes adaptées.
- Favoriser l’inclusion des patients SEP, des personnes en situation de handicap invisible et des 15% d’actifs atteints de maladie chronique évolutive.
- Utiliser une approche interdisciplinaire, mobilisant tout à la fois les avantages des méthodes quantitatives et qualitatives
Trois axes de recherche
Avec comme dénominateur commun la recherche d’inégalités, qu’elles soient sociales, territoriales ou de genres :
- Axe 1 : Handicap et insertion sociale & professionnelle.
- Axe 2 : Impact de la SEP sur la vie de famille.
- Axe 3 : Soins / prise en charge de la SEP et des comorbidités, ainsi que l’état de santé en général (incluant la prévention).
L’équipe de recherche
Titulaire de la Chaire INSPIRE
Dr. Emmanuelle Leray
Spécialités : Épidémiologie et prise en charge de la sclérose en plaques ;
études sur les données de l’OFSEP et de l’Assurance Maladie
Programme scientifique
Exemple d’études et impact sur la vie des patients :
- La SEP et les réseaux sociaux.
- Place des CRC SEP dans la prise en charge.
- Sensibilisation au(x) handicap(s) invisible(s) en entreprise.
- Dépistage du cancer du sein dans la sclérose en plaques.
- Dépistage du cancer colorectal chez les personnes vivant avec une sclérose en plaques.
- Inégalités sociales et territoriales de prise en charge dans la SEP.
- Impact du sexe et de la grossesse sur l’accès aux traitements de fond de la SEP.
- Impact de la SEP sur la vie de couple et risque de séparation.
- Impact de la SEP sur la qualité de vie et retentissement d’une aggravation de la maladie sur la qualité de vie.
- Organisation des soins et place des centres experts dans le parcours de soins des personnes ayant une SEP – MUSICALISE.
- Accès à la chirurgie bariatrique des personnes ayant une SEP.
En 2026, trois nouvelles études seront développées sur :
- L’impact de la sclérose en plaques sur les trajectoires professionnelles dans la fonction publique.
- La sclérose en plaques, comorbidités et trajectoires professionnelles (notamment dynamique des arrêts-maladie).
- Les « Aidants : une histoire de vie, pas seulement de maladie ».
