Plaidoyer pour la donnée

À l’heure où la collecte et l’exploitation des données font débat, la Fondation EDMUS a choisi de les utiliser à des fins positives pour faire avancer la recherche. Le Professeur Confavreux, avait la certitude que les données des patients pouvaient être une source riche d’informations pour la recherche et a ainsi œuvré pour permettre à de nombreux cliniciens et chercheurs de pouvoir avoir accès aux données d’une grande population de patients suivis sur une longue période. Cet accès a permis de réaliser des études plus précisément et plus rapidement.

La Fondation EDMUS met cependant un point d’honneur à sécuriser les données collectées et à ce que toutes les étapes de la vie de la donnée, de la collecte à l’exploitation, soient réalisées dans le respect de la réglementation. En particulier, l’exploitation des données à des fins de recherche n’est réalisée qu’après accord des patients et les données sont préalablement expurgées de toute information directement identifiante relative aux patients, afin de protéger leur vie privée.

Le logiciel EDMUS, véritable dossier médical spécialisé dans la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques, permet la collecte de données dans le cadre du suivi habituel du patient ; on parle de données observationnelles. La force de ces données réside dans le processus de collecte : par le soignant et pour le patient, afin de permettre un suivi clinique de qualité de ce dernier. Ceci n’empêche pas, dans le cadre de projets spécifiques, de collecter également des données supplémentaires, toujours après accord des patients.

Grâce à l’épidémiologie, aux statistiques, à l’intelligence artificielle et à toutes les méthodes d’exploitation de données, les chercheurs obtiennent des informations pertinentes s’appuyant sur les données de patients leur permettant de tirer des conclusions sur l’objet de leur étude et par le fait, d’améliorer les connaissances et la prise en charge de la sclérose en plaques.

Découvrez l'intervention de Sandra Vukusic sur les données à la conférence de l'ECTRIMS 2019 en cliquant ici.