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La Fondation Eugène Devic EDMUS au service de la recherche contre la sclérose en plaques

La Fondation Eugène Devic EDMUS contre la sclérose en plaques et les maladies apparentées nait aux Hospices civils de Lyon. Son nom est un hommage au Professeur Eugène Devic qui a décrit, à Lyon, pour la première fois, la neuro-optico myélite aigüe, forme particulière de sclérose en plaques.

 

Pr Christian Confavreux, fondateur

Le Pr Christian Confavreux, fondateur et premier Président de la Fondation EDMUS a consacré toute sa carrière professionnelle à la lutte contre cette maladie. Responsable du service de Neurologie du CHU de Lyon spécialisé dans la SEP, il a réalisé un travail immense pour mieux cerner les origines et les causes de la SEP (sa thèse de médecine a été publiée dans la revue prestigieuse Brain en 1980). 

Neurologue de renom, il est à l’origine il y a 30 ans du développement de la base de donnée EDMUS qui permet aujourd’hui à de très nombreuses équipes en France et dans le monde de suivre les personnes vivant avec la SEP, grâce à l’utilisation d’un langage commun et de moyens de mesure de l’évolution standardisés.

 

 

En France, dès 2003, les neurologues spécialistes de la SEP utilisant le logiciel EDMUS mettent en place un réseau afin d’échanger des données de suivi de leurs patients : une cohorte de plus de 30 000 patients est ainsi constituée. L’analyse des données de ces patients conduit à la publication de plusieurs articles qui ont permis d’améliorer la connaissance de la maladie et la prise en charge des patients.

Il est aussi à l’origine de la mise en place de l’Observatoire Français de la SEP, grande cohorte nationale soutenue par les investissements d’avenir. Un observatoire qui associe tous les centres de références Français sur la SEP.

Visionnaire, humaniste et s'appuyant sur un solide réseau de chercheurs et de neurologues, il a, 30 années durant, œuvré pour l’aboutissement de la Fondation EDMUS.

Son rôle remarquable dans le domaine lui a valu la reconnaissance de ses pairs, tant en France qu’à l’étranger et il fut nommé président de l’ECTRIMS, organisation européenne sur la recherche et le traitement de la SEP. Il est décédé le 20 septembre 2013, à l'âge de 64 ans.

La Fondation est aujourd’hui présidée par le Professeur Sandra Vukusic, professeur des Universités-Praticien Hospitalier, chef de service SEP à l’hôpital neurologique Pierre Wertheimer de Bron et Coordinateur scientifique de l’OFSEP.

 

Depuis 15 ans, le projet a une dimension européenne. Désormais la coopération est mondiale. 291 centres dans 42 pays utilisent le logiciel EDMUS.