Missions
“Comprendre pour agir”
La Fondation : un acteur incontournable dans la chaîne de recherche pour la SEP
La Fondation EDMUS, reconnue d’utilité publique, a pour mission de promouvoir la recherche afin de mieux comprendre l’impact de la sclérose en plaques (SEP) sur la vie des patients et d’améliorer leur prise en charge.
Cette base de données, d’une qualité unique, rassemble des données sociodémographiques, cliniques, biologiques et d’imagerie de la SEP. Elle est renseignée et partagée entre neurologues dans un esprit collaboratif depuis 30 ans, et exploitée dans des projets de recherche d’excellence.
Cette mission s’appuie sur 2 outils épidémiologiques essentiels et complémentaires :
Le logiciel EDMUS, plateforme dédiée au soin et à la recherche.
L’OFSEP
(Observatoire Français de la Sclérose En Plaques).
Nos enjeux stratégiques
Comprendre
Approfondir la compréhension des inégalités générées par la SEP et de leurs impacts sur la vie des patients et de leurs proches.
Agir
Faire progresser la recherche, partager les connaissances et encourager des transformations dans la vie des patients et au sein de la société.
Nos valeurs
Excellence
Démarche de qualité dans la collecte des données, la conception et la réalisation des projets.
Collaboration
Synergie nationale entre les neurologues.
Efficacité
Optimiser l’application des résultats à l’amélioration de la vie quotidienne des patients.
Nous contribuons à l’évolution de la prise en charge médicale de la SEP
Faire avancer la recherche, utilement et concrètement
Par son action quotidienne, la Fondation EDMUS permet de grandes avancées sur la SEP :
- Meilleure connaissance de l’impact de la vie génitale chez la femme (grossesse, procréation médicalement assistée).
- Éléments rassurants sur les vaccinations.
- Meilleure connaissance de l’évolution de la maladie à long terme.
- Comparaison des stratégies thérapeutiques en vie réelle pour une médecine personnalisée.
- Meilleure connaissance de la SEP à début pédiatrique.
Ces dernières années, de nombreuses avancées thérapeutiques dans la prise en charge de la SEP ont vu le jour et permettent aux personnes touchées de mieux vivre avec leur maladie :
- Des traitements de fond plus efficaces permettant de contrôler l’inflammation.
- Des traitements de fond moins contraignants par voie orale, par injection peu fréquente.
- Des traitements de fond compatibles avec la grossesse permettant un bon contrôle de la maladie maternelle sans faire courir de risque accru pour le fœtus.
Un modèle unique centré sur le patient, porté par des financements privés et public
L’OFSEP a bénéficié d’un soutien financier de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) dans le cadre du programme « Investissements d’Avenir » dès 2010. Afin d’assurer la pérennité du projet à l’issue des financements de l’ANR, le consortium OFSEP a donné mandat à la Fondation EDMUS pour gérer et pérenniser la base OFSEP et développer une approche de partenariats des entreprises industrielles. En raison de son statut de Fondation reconnue d’utilité publique, la Fondation EDMUS a confié cette mission à sa filiale, EDMUS Services s.a.s., qui se charge de la gestion, de l’enrichissement et de l’exploitation des données recueillies par les centres partenaires OFSEP.
La Fondation EDMUS a par ailleurs lancé une campagne « Comprendre pour Agir » permettant développer ses ressources à travers du mécénat afin de pérenniser l’action de la Fondation sur des projets structurants (Chaire INSPIRE, développement de la plateforme).
Des patients engagés à nos côtés
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Atteint d’une sclérose en plaques, Armand a choisi de s’adapter et d’avancer avec sa maladie en utilisant le sport pour vivre des aventures et transmettre des messages humains. Avec son énergie positive, il se lance des défis et prouve chaque jour au monde que la maladie et la différence ne sont pas une fatalité. « Une de mes motivations premières, après le plaisir du dépassement de soi, est de se retrouver hors de sa zone de confort, et de réaliser ce qu’on pense incapable de faire. Combattre les préjugés par le sport, rien de tel pour agir et promouvoir la différence. »
Armand THOINET -
Ancien cadre dirigeant international, Géraud PAILLOT est stoppé dans son élan en 2004 par une sclérose en plaques. Il a, depuis, appris à pagayer avec la maladie plutôt que de lutter contre. Il est impliqué dans le milieu associatif en santé, au sein de structures nationales ou régionales, pour apporter de l’aide aux personnes ayant des pathologies chroniques et faire avancer la Démocratie sanitaire en santé. Aventurier, handisportif et conférencier, Géraud préside l’Association Aventure Hustive, créée en 2017. Géraud PAILLOT est membre du Comité de Pilotage de la Chaire INSPIRE et patient Expert.
Géraud PAILLOT