Projets accompagnés

Appel à projets : un accélérateur de recherche !

Chaque année depuis 2016, la Fondation EDMUS organise un appel à projets conjoint avec la Fondation France Sclérose en Plaques.

 

logo france sclerose en plaquesedmus bleu

Cet appel à projets dédié permet d’amplifier la recherche sur la SEP ou les maladies apparentées en mettant à disposition les données de l’OFSEP (cliniques, biologiques, IRM et SNDS).

27
projets financés (100 000€ maximum par projet).

2 072 568 €
au total entre 2016 et 2024.

Lauréats 2024

REEDUC-SEP

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique auto-immune qui affecte le système nerveux central et impacte la qualité de vie des patients. La prise en charge de cette pathologie est multidisciplinaire et fonction de la gravité de la maladie. La mesure la plus courante du handicap et de la progression de la maladie dans la SEP est l’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale), qui n’est pas disponible dans les bases de données médico-administratives (SNDS).

Le projet REEDUC-SEP est une étude de cohorte, observationnelle (hors RIPH), sur données dont l’objectif principal est de mettre en œuvre et de calibrer un algorithme permettant d’estimer l’EDSS des patients atteints de SEP à l’aide du SNDS, et d’en évaluer les performances par rapport à l’EDSS de référence tel que repris dans le registre OFSEP.

 

ECOVIMUS 2

Des inégalités sociales de mortalité ont été mises en évidence chez les patients de sclérose en plaques (SEP). Jusqu’à présent, aucune étude n’a montré les mécanismes explicatifs de ces inégalités sociales de mortalité. L’objectif de l’étude est d’identifier les mécanismes sous-jacents de l’influence des inégalités sociales et territoriales sur la mortalité des patients atteints de SEP.

La population d’étude sera constituée de patients de dix-huit centres experts OFSEP en France. La défavorisation sera mesurée à l’échelle individuelle avec le niveau d’éducation et contextuelle avec des indicateurs socioéconomiques du lieu de résidence du patient.

Une imputation multiple permettra de prendre en compte les données manquantes. Une analyse de médiation sera conduite pour établir les liens de causalité entre les inégalités sociales et territoriales et la mortalité dans la SEP afin de quantifier la contribution relative (directe et indirecte) des médiateurs de cette relation.

Cette étude est le préalable indispensable afin de proposer des actions de santé publique fondées sur des preuves, afin de réduire les inégalités précédemment mises en lumière.

Lauréats 2023

EUCOMS Fce

La fréquence des comorbidités est importante chez les personnes ayant une SEP et elle augmente avec l’âge, entraînant des situations complexes, qui sont mal connues. Ces comorbidités influencent défavorablement l’évolution de la SEP : retard de diagnostic, augmentation de la sévérité, modifient l’utilisation des ressources médicales et ont un impact sur les décisions thérapeutiques : retard de traitement, sous-utilisation ou arrêt inapproprié, moins bonne tolérance et efficacité des traitements.

Le projet EuCoMS_France a pour objectif, en utilisant les données de l’Observatoire Français de la SEP chaînées au Système National des Données de Santé, d’évaluer la fréquence et l’impact d’une série de comorbidités (cancers, maladies auto-immunes, cardio-vasculaires et psychiatriques) sur le pronostic de la SEP (poussées, handicap, mortalité) et sur sa prise en charge (retard de diagnostic et de traitement, utilisation et efficacité des thérapeutiques, recours au système de soins, en particulier aux dépistages).

Une meilleure connaissance de l’impact des comorbidités permettra à l’avenir de proposer une intégration plus systématique de leur évaluation et de promouvoir une approche transdisciplinaire de la prise en charge de ces situations complexes.

RIMS-DMT

Les traitements immunosuppresseurs de la sclérose en plaques (SEP) permettent de limiter la gêne neurologique à long terme. Cependant, ils exposent les patients à des infections, certes rares, mais qui peuvent être potentiellement sévères.

En France, grâce au chaînage récent des données de l’Observatoire Français de la sclérose en plaques (OFSEP) et le système national des données de santé (SNDS), nous allons pouvoir déterminer le risque infectieux associé aux traitements de la maladie, en corrélant les hospitalisations pour infection (données du SNDS) aux traitements reçus pour la SEP (données de l’OFSEP) entre 2009 et 2019.

Cette étude permettra également d’analyser d’autres facteurs de risque d’infections chez les patients vivants avec une SEP (tels que le handicap neurologique ou la forme de la maladie). Enfin, une attention particulière sera portée sur l’impact du premier choix de traitement de fond des patients atteints de SEP sur le risque infectieux à long terme. Cette étude permettra de répondre précisément à la question du risque infectieux associé aux différents traitements de la SEP chez les patients en France.

HASKIRA 

L’autoréactivité incriminée dans la sclérose en plaques (SEP) implique des lymphocytes et des auto-anticorps dirigés contre des protéines du système nerveux central entraînant une inflammation et la destruction des gaines de myéline. Récemment, une nouvelle autoréactivité – délétère chez la souris – a été mise en évidence dans un sous-groupe de patients SEP.

Il s’agit d’un anticorps dirigé contre un canal potassique exprimé par les cellules gliales du cerveau. Le but de ce projet est de savoir si la présence de cet auto-anticorps est associée à des symptômes cliniques de la SEP spécifiques (poussées, progression…) et/ou à une progression de la maladie plus sévère.

Lauréats 2022

Brain Tumos

Caractérisation clinique, radiologique et biologique de la lésion cérébrale pseudo-tumorale dans le NMOSD.

Les maladies du spectre de la Neuromyélite Optique (NMOSD) sont des maladies inflammatoires majoritairement médiées par des auto-anticorps ciblant les protéines AQP4 ou MOG. Des critères diagnostiques récents permettent d’inclure les formes avec atteinte cérébrale, le plus souvent caractérisées par une ou plusieurs lésions de grande taille d’allure pseudo-tumorale (LPT). À ce jour, il n’existe aucune donnée publiée permettant d’identifier des caractéristiques spécifiques orientant vers une NMOSD face à de telles lésions cérébrales.

L’objectif est d’identifier les données clinico-radiologiques et biologiques pertinentes de ces lésions cérébrales pseudo-tumorales orientant vers une NMOSD. Les patients atteints de NMOSD avec une LPT seront identifiés à partir de la base nationale NMOSD NOMADMUS. Leurs caractéristiques cliniques et radiologiques seront comparées entre elles ainsi qu’à deux autres groupes de patients SEP et idiopathiques avec LPT identifiés dans la cohorte OFSEP. Ainsi, il sera possible de préciser les critères orientant le diagnostic vers une NMOSD et de préciser le pronostic de ces lésions tout en évitant au patient une biopsie cérébrale régulièrement faite dans ce contexte.

MISSDIMS

Médiateur du lien entre statut socioéconomique et évolution du handicap dans la sclérose en plaques.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique conduisant à un handicap à long-terme. Depuis plusieurs années, des chercheurs ont constaté que la santé et les caractéristiques sociales pouvaient être associées, conduisant ainsi à montrer que face à la mortalité, la survenue ou l’évolution de certaines maladies, des inégalités sociales existaient.

Dans le domaine de la SEP, des travaux ont déjà été réalisés démontrant un lien entre le statut socio-économique individuel et la progression du handicap chez les patients atteints de SEP. Dans ce projet, nous chercherons à comprendre ces liens qui peuvent exister entre le statut socioéconomique individuel tels que le niveau d’éducation, la catégorie socioprofessionnelle ou les revenus et la progression du handicap à partir de facteurs mesurés à l’échelle individuelle comme le mode de vie des patients, leur statut tabagique par exemple, l’état de santé en dehors de la SEP, s’ils sont atteints ou non d’obésité par exemple, mais également à partir de facteurs mesurés à l’échelle du quartier de résidence, comme le niveau socio-économique du quartier ou encore le niveau d’accès aux soins en général ou plus spécifiquement la proximité géographique à un neurologue.

L’explication des liens retrouvés entre le statut socio-économique individuel et la progression du handicap par des facteurs modifiables pourraient permettre de mieux adapter la prise en charge.

Healthy RIS

Évaluation de l’utilisation des ressources de soins avant le diagnostic du syndrome radiologiquement isolé et identification de profils spécifiques liés à un évènement clinique.

Depuis plus de dix ans, la France collecte par l’intermédiaire du consortium international d’étude du RIS, de la SFSEP et de l’OFSEP, des sujets asymptomatiques qui présentent des IRM cérébrales et/ou médullaires répondant aux critères de dissémination spatiale de SEP. On décrit cette situation comme préRIS (critères de 2017) ou RIS (critères de 2005). Les sujets RIS évoluent en maladie clinique dans les dix ans selon des facteurs pronostiques qui sont le jeune âge, la positivité du LCR, la présence de lésions médullaires.

En parallèle depuis 5 ans, des recherches se développent sur une phase prodromale de la SEP, correspondant à des symptômes non-spécifiques de SEP dans les années qui précèdent le diagnostic, justifiant une augmentation des ressources médicales par une augmentation de consultations, d’imagerie ou d’hospitalisations.

Il n’y a pas de lien actuel entre cette phase prodromale et les RIS. L’objectif est d’explorer, grâce au chaînage SNDS2, l’utilisation des ressources médicales dans les années qui précèdent le diagnostic de formes asymptomatiques de SEP sur la période 2009-2019.