NOMADMUS - Cohorte Française de neuromyélite optique et troubles apparentés – Romain Marignier, début du projet : 2017

La neuromyélite optique (NMO), ou maladie de Devic, est une maladie rare mais potentiellement très grave. Elle a longtemps été considérée comme une forme particulière de sclérose en plaques. Toutefois, il est maintenant prouvé que ce sont deux maladies distinctes, avec une évolution différente et des traitements spécifiques.

Les connaissances sur la NMO ont explosé récemment grâce à plusieurs efforts collaboratifs, dont la création de la cohorte française NOMADMUS. Cette cohorte a mené des travaux ayant abouti à une meilleure connaissance de cette pathologie (présentation clinique, forme de l’enfant, forme bénigne, lien avec la grossesse) et donc améliorer sa prise en charge. Cependant des questions importantes restent ouvertes : i) évaluation de la qualité de vie et de la douleur ; ii) description de formes particulières de la maladie ; iii) évaluation des traitements sur le long terme. Cette meilleure connaissance de la NMO permettra d’éviter les erreurs et retards diagnostiques à l’origine de thérapeutiques coûteuses, inadaptées, ou inutilement dangereuses. Une amélioration de la qualité de vie et également un impact socio-économique important devraient ainsi découler de la poursuite de ce projet.